วางแผนระดับชาติรับมือความพิการแต่กำเนิด

ความบกพร่องทางร่างกายที่เกิดขึ้นแต่กำเนิดนั้น คงไม่มีใครปรารถนาให้เกิดขึ้นกับตัวเองหรือคนใกล้ตัว แม้จะเลือกเกิดไม่ได้ แต่เราทุกคนสามารถป้องกันไม่ให้เกิดความพิการแต่กำเนิดกับทารกในครรภ์ได้ และเราสามารถสร้างความเท่าเทียมให้เกิดขึ้นกับผู้พิการได้ทุกคน

เพื่อลดปัญหาและเพิ่มความเท่าเทียมของผู้การในประเทศไทย จึงผลักดันให้มีระบบการจดทะเบียนความพิการแต่กำเนิดระดับประเทศ (Thailand Birth Defects Registry) ขึ้น โดยเมื่อวันที่ 3 กุมภาพันธ์ที่ผ่านมา ได้มีการลงนามบันทึกข้อตกลงความร่วมมือใน “โครงการปฏิบัติการระดับชาติเพื่อวางแผนป้องกันและดูแลรักษาความพิการแต่กำเนิด ในประเทศไทย” ซึ่งมีระยะเวลา 3 ปี โดยได้รับทุนสนับสนุนจากสำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ (สสส.) ซึ่งสมาคมเพื่อเด็กพิการแต่กำเนิด (ประเทศไทย) จึงได้ตั้งคณะทำงานโครงการฯ ประกอบด้วยสถาบันทางการแพทย์ทั้งหมด 8 แห่งด้วยกัน คือ คณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล  คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี คณะแพทยศาสตร์มหาวิทยาลัยขอนแก่น  คณะแพทยศาสตร์มหาวิทยาลัยเชียงใหม่ คณะแพทยศาสตร์มหาวิทยาลัยสงขลานครินทร์  คณะแพทยศาสตร์มหาวิทยาลัยธรรมศาสตร์ วิทยาลัยแพทยศาสตร์พระมงกุฎเกล้า  และสถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี 

โดยนพ.วิชัย เทียนถาวร ผู้ช่วยรัฐมนตรีประจำกระทรวงสาธารณสุข กล่าวว่า ข้อมูลจากสำนักงานสถิติแห่งชาติ ปี 2550 ไทยมีคนพิการร้อยละ 2.9 ของประชากรทั้งประเทศ เพิ่มขึ้นจากปี 2544 ที่มีเพียงร้อยละ 1.8 สาเหตุจากแบบคัดกรองสำรวจที่เข้มข้นขึ้น อย่างไรก็ตาม พบว่า ไทยมีคนพิการทั้งสิ้น 1.8 ล้านคน และยังมีผู้พิการยังไม่ได้รับการจดทะเบียนอีก 1 ล้านคน จากการจดทะเบียนคนพิการ โดย พม. ซึ่งหวังอย่างยิ่งว่า โครงการนี้ จะเป็นจุดเริ่มต้นการจดทะเบียนความพิการแต่กำเนิดในเด็กทารกแรกเกิด – 7 ปี เพื่อการเชื่อมต่อข้อมูลการจดทะเบียนคนพิการและเติมเต็มช่องว่างให้แก่ผู้พิการให้ได้รับการดูแลอย่างทั่วถึงและจะต้องลดจำนวนหรือไม่มีเด็กพิการแต่กำเนิดอีก

นางสาวมาลินี อินฉัตร ผู้ช่วยรมว.กระทรวงการพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์กล่าวว่า ขอสร้างความเข้าใจใหม่ว่า พม.ได้จดทะเบียนผู้พิการตั้งแต่แรกเกิด แต่อาจจะต้องมีการปรับปรุงฐานข้อมูลการจดทะเบียนใหม่ เพราะการจดทะเบียนคนพิการที่ทำอยู่นั้นเป็นการบรรเทาทุกข์แก่ผู้ป่วย แต่ยังขาดมุมมองของการระบุสาเหตุและการป้องกันการเกิดความพิการแต่กำเนิด และการวินิจฉัยและรักษาแต่เนิ่นๆ ส่งผลให้ทารกพิการแต่กำเนิดอีกจำนวนมากไม่เข้าข่ายที่จะจดทะเบียนได้ ดังนั้น โครงการนี้จะเป็นการเชื่อมต่อข้อมูลการจดทะเบียนคนพิการของเดิมและเป็นการเติมเต็มช่องว่างให้แกผู้พิการได้รับการดูแลอย่างทั่วถึง  และจะขอผลักดันเรื่องของคนพิการให้เป็นวาระแห่งชาติ

นางเพ็ญพรรณ จิตตะเสนีย์ ผอ.สำนักสนับสนุนสุขภาวะเด็ก เยาวชน และครอบครัว สสส. กล่าวว่า สสส.ได้สนับสนุนแผนงานและโครงการที่มุ่งลดความเหลื่อมล้ำและสร้างความเป็นธรรมทางสุขภาพ ในกลุ่มเด็ก เยาวชน และครอบครัว โดยเฉพาะเด็กด้อยโอกาสกลุ่มต่างๆ เด็กพิการ และเด็กกลุ่มความสามารถพิเศษ รวมทั้งกลุ่มเด็ก เยาวชน และครอบครัวที่อยู่ในสภาวะเสี่ยง ทั้งทางกายภาพ ทางสังคม มาโดยตลอด ซึ่งปัจจุบันเด็กพิการยังไม่ได้รับความเป็นธรรมทางสุขภาพเท่าที่ควร การเข้าไม่ถึงระบบบริการสุขภาพ บริการทางสังคม และสวัสดิการจากรัฐ โดยเฉพาะอย่างยิ่งการดูแลและการฝึกทักษะพื้นฐานในการดูแลตนเอง ซึ่งหากมีการพัฒนาระบบจัดทำฐานข้อมูลเด็กพิการที่มีประสิทธิภาพ และสามารถใช้ร่วมกันได้หลายหน่วยงาน จะทำให้เกิดประโยชน์ต่อการดูแลผู้พิการมากขึ้น โครงการฯ นี้ จึงเป็นจุดเริ่มต้นที่ดีของความร่วมมือของหน่วยงานระดับชาติ ที่จะเข้ามาร่วมมือกัน เพื่อสร้างแนวทาง การดูแลรักษา ฟื้นฟู ความรู้ด้านความพิการแต่กำเนิดในประเทศไทยต่อไป

ด้าน ศาสตราจารย์แพทย์หญิงพรสวรรค์ วสันต์ นายกสมาคมเพื่อเด็กพิการแต่กำเนิด (ประเทศไทย) กล่าวว่า ปัจจุบันคนส่วนมากยังขาดความรู้เรื่องความพิการแต่กำเนิด จนส่งผลให้การดูแลผู้ป่วยที่มีอาการพิการแต่กำเนิด ถูกละเลยและไม่ได้รับการป้องกันอย่างถูกวิธี ซึ่งผู้เชี่ยวชาญประเมินว่า ทารกเกิดใหม่ 100 คน พบทารกพิการแต่กำเนิดประมาณ 3-5 คน โดยความพิการแต่กำเนิดนั้น มีสาเหตุหลักๆ 2 อย่างได้แก่ 1. สาเหตุจากพันธุกรรมพบได้ประมาณครึ่งหนึ่ง และ 2.จากสิ่งแวดล้อม เช่น ทุพโภชนาการ เชื้อไวรัสที่ติดต่อจากเพศสัมพันธ์และยา สารเคมีบางอย่าง

“ความพิการแต่กำเนิดนั้นมีมากหลายประเภท แต่จะเริ่มดำเนินการใน 5 โรค ที่พบได้บ่อยและมีภาระของโรคค่อนข้างมากใน 3 ปีแรก ได้แก่ 1. กลุ่มอาการดาวน์ 2. หลอดประสาทไม่ปิด 3. ภาวะปากแหว่งเพดานโหว่ 4. ความพิการของแขนขา 5. กล้ามเนื้อเสื่อมพันธุกรรม ซึ่งโรคเหล่านี้สามารถป้องกันหรือรักษาได้ตั้งแต่เริ่มตั้งครรภ์ โดยเฉพาะกลุ่มผู้หญิงในวัยเจริญพันธ์ สามารถตรวจพบได้ตั้งแต่ก่อนคลอด และยังช่วยป้องกันการเกิดซ้ำในครอบครัว เช่น ภาวะหลอดประสาทไม่ปิด ซึ่งเกิดจากปัจจัยพันธุกรรมกระทำร่วมกับสิ่งแวดล้อม อัตราการเกิดซ้ำในครรภ์ถัดไปประมาณร้อยละ 3-5 ซึ่งภาวะนี้สามารถวินิจฉัยก่อนคลอดโดยการตรวจคัดกรองเลือดของมารดาขณะตั้งครรภ์ และการตรวจอัลตราซาวน์ได้”ศาสตราจารย์แพทย์หญิงพรสวรรค์

นายกสมาคมเพื่อเด็กพิการแต่กำเนิด กล่าวต่อว่า ปัญหาที่เกิดขึ้น สาเหตุสำคัญมาจากการที่พ่อแม่ไม่ได้วางแผนครอบครัว และคนไทยยังขาดความรู้ในการป้องกัน โดยเฉพาะการสนับสนุนการบริโภคอาหารที่มีโฟเลต ที่พบมากในผักใบเขียว ซึ่งควรเริ่มส่งเสริมให้มีการบริโภคตั้งแต่หญิงวัยเจริญพันธุ์ หรือเริ่มมีประจำเดือน โดยเฉพาะ2-3 เดือนแรกหลังการปฏิสนธิ จะช่วยลดอัตราเสี่ยงของการเกิดทารกพิการแต่กำเนิด ในอาการหลอดประสาทไม่ปิดที่นำไปสู่การพิการทางสมอง และอวัยวะส่วนต่างๆ

“หากทุกฝ่ายร่วมมือร่วมใจในการดำเนินงาน โครงการฯ นี้จะเกิดการขับเคลื่อนอย่างเป็นรูปธรรม โดยมียุทธศาสตร์การทำงานร่วมกันของกระทรวงและหน่วยงานที่เกี่ยวข้อง ซึ่งจะประสบความสำเร็จและเกิดประโยชน์แก่ประเทศไทยและทัดเทียมนานาอารยะประเทศต่อไปในอนาคต”นายกสมาคมเพื่อเด็กพิการแต่กำเนิดกล่าวทิ้งท้าย

นี่ถือเป็นการเริ่มต้นที่ดี ที่เราจะดูแลคนพิการให้มีความสุขมากขึ้น และมีสิทธิเท่าเทียมกับคนทั่วไป เพื่อที่เราจะได้อยู่ร่วมกันอย่างสันติสุขตลอดไป

เรื่องโดย : ณัฏฐ์ ตุ้มภู่ Team content www.thaihealth.or.th