สสส.จับมือภาคีสร้างฐานข้อมูลเด็กพิการแต่กำเนิด “ป้องทัน-กันได้”เด็กดาวน์

สมาคมเพื่อเด็กพิการแต่กำเนิด-สสส. จับมือ 8 สถาบันการแพทย์ เร่งสร้างฐานข้อมูลความพิการแต่กำเนิด BDR ในประเทศไทยอย่างเป็นระบบ  ป้องทัน-กันได้ เด็กดาวน์ ปากแหว่งเพดานโหว่ หลอดประสาทไม่ปิด ลดภาวะเด็กเสี่ยงพิการตั้งแต่เกิดที่พบได้มากถึง 2-3 ใน 100 คน

ศ.พญ.พรสวรรค์ วสันต์ นายกสมาคมเพื่อเด็กพิการแต่กำเนิด(ประเทศไทย) กล่าวว่า สมาคมเพื่อเด็กพิการแต่กำเนิดในประเทศไทย ร่วมมือกับ 8 สถาบันทางการแพทย์ อาทิ  คณะแพทย์ศาสตร์ ศิริราชพยาบาล คณะแพทย์ศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี คณะแพทย์ศาสตร์ มหาวิทยาลัยขอนแก่น คณะแพทย์ศาสตร์ มหาวิทยาลัยธรรมศาสตร์ และสถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี เป็นต้น ร่วมกันจัดทำโครงการปฏิบัติการระดับชาติเพื่อวางแผนป้องกันและดูแลรักษาความพิการแต่กำเนิดในประเทศไทย ภายใต้การสนับสนุนของ สำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ (สสส.) เพื่อผลักดันให้เกิดระบบการจดทะเบียนความพิการแต่กำเนิดระดับประเทศ (Thailand Birth Defects Registry)ให้เกิดแผนดำเนินการระดับประเทศ สร้างแนวทาง การดูแลรักษา ฟื้นฟู ความรู้ด้านความพิการแต่กำเนิดในประเทศไทย เพื่อเป็นอีกแนวทางให้รัฐบาลหรือหน่วยงานที่เกี่ยวข้องกำหนดเป็นนโยบายในการดูแลและให้การสนับสนุนส่งเสริมทารกและเด็กกลุ่มนี้ต่อไป

ศ.พญ.พรสวรรค์ กล่าวต่อว่า ปัจจุบันคนส่วนมากยังขาดความรู้เรื่องความพิการแต่กำเนิด และเข้าใจเพียงว่าความพิการมี 6 ประเภท คือ 1.การมองเห็น 2.การได้ยินหรือสื่อความหมาย 3.การเคลื่อนไหวหรือร่างกาย 4.จิตใจพฤติกรรมหรือออทิสติก 5.ปัญญา และ6.การเรียนรู้ จนส่งผลให้การดูแลผู้ป่วยที่มีอาการพิการแต่กำเนิด ถูกละเลยและไม่ได้รับการป้องกันอย่างถูกวิธี โดยเฉลี่ยทารกเกิดใหม่ 100 คน พบเป็นทารกพิการแต่กำเนิดมากถึง 4 คน โดยโรคของความพิการแต่กำเนิดที่พบมากที่สุด อาทิ กลุ่มอาการดาวน์ โรคหลอดประสาทไม่ปิด ภาวะปากแหว่งเพดานโหว่ เป็นต้น  โรคเหล่านี้สามารถป้องกันหรือรักษาได้ตั้งแต่เริ่มตั้งครรภ์ โดยเฉพาะกลุ่มแม่ที่อยู่ในวัยหนุ่มสาว สามารถตรวจพบได้ตั้งแต่ก่อนคลอด และยังช่วยป้องกันการเกิดโรคซ้ำในครอบครัว เช่น โรคหลอดประสาทไม่ปิด เกิดจากปัจจัยทางพันธุกรรมร่วมกับสิ่งแวดล้อม ซึ่งอัตราการเกิดซ้ำในครรภ์ถัดไปมีประมาณร้อยละ 3-5 ซึ่งภาวะนี้สามารถวินิจฉัยก่อนคลอดโดยการตรวจคัดกรองเลือดของมารดาขณะตั้งครรภ์และการตรวจอัลตราซาวด์

ศ.พญ.พรสวรรค์ กล่าวต่อว่า ประเทศไทยมีการช่วยเหลือคนพิการโดยกระทรวงการพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์ (พม.) เท่านั้น จากการจดทะเบียนคนพิการ ในช่วงอายุมากกว่า 7 ปีขึ้นไป โดยไม่ครอบคลุมช่วง 0-7 ปี เป็นช่องโหว่สำคัญ ที่ส่งผลกระทบต่อหน่วยงานอื่นที่ต้องรับการดูแลเด็กพิการแต่กำเนิดต่อไปอีก อาทิเช่น ศูนย์เด็กเล็ก สำนักงานสาธารณสุข โรงพยาบาล ซึ่งหากมีระบบรองรับเด็กพิการตั้งแต่กำเนิด จะช่วยให้เด็กได้รับการดูแลรักษาฟื้นฟูในเวลาที่เหมาะสมและทันท่วงที พร้อมกันนี้องค์กร หน่วยงานที่เกี่ยวข้องควรกระจายความรู้ ความสามารถในการดูแลและการเข้าถึงบริการของทารกและเด็กพิการแต่กำเนิดให้เพียงพอและทั่วถึง ก็จะสามารถช่วยลดปัญหาต่างๆ ที่จะเกิดขึ้นได้

“เป็นที่น่าเสียดายที่ประเทศไทยยังไม่มีการดำเนินนโยบายที่จะป้องกันความพิการแต่กำเนิด อย่างเป็นรูปธรรม ซึ่งถือเป็นปัญหาระดับชาติ เนื่องจากหลายประเทศทั่วโลกรวมถึงประเทศกำลังพัฒนาในทวีปเอเซีย เช่น ฟิลิปปินส์ มาเลเซีย ได้มีการจัดทำฐานข้อมูลความพิการแต่กำเนิดอย่างเป็นระบบมากว่า 3-5 ปีแล้ว นอกจากนั้น ยังเป็นนโยบายขององค์การอนามัยโลก (WHO) ที่เรียกว่า  World Health Assembly (WHA)resolution เมื่อเดือนพฤษภาคม 2553” ศ.พญ.พรสวรรค์ กล่าว

ที่มา: สำนักข่าว สสส.