10 มี.ค. 56 6,611 ครั้ง เพราะได้ชื่อว่าเป็นโรคหายากที่ไม่ได้พบบ่อยนัก การเข้าถึงการรักษาของผู้ป่วยจึงทำได้ยากเต็มที ไหนจะปัญหาผู้เชี่ยวชาญที่มีจำนวนน้อย การตรวจวินิจฉัยจึงทำได้ยาก ที่สำคัญการเข้าถึงยายังมีค่าใช้จ่ายสูง
