แม่หัวใจแกร่ง “ลูกพิการ..ไม่ใช่อุปสรรค”

เปิดโอกาสการเรียนรู้ให้ลูกน้อย

 

           

            เมื่อลูกคือสายใยรักแห่งครอบครัว ลมหายใจแรกที่ผู้เป็นแม่ได้สัมผัส ถือเป็น “สิ่งวิเศษสุด” แต่สำหรับ “แม่” บางรายถึงแม้ว่าลูกจะเกิดมาไม่สมบูรณ์เหมือนเด็กปกติทั่วไป แต่ลูกก็ยังคงเป็นแก้วตาดวงใจของคนเป็นแม่อยู่ดี คำว่า “ลูกพิการ” ในสายตาของคนทั่วไปอาจเป็นกำแพงขวางกั้นความรู้สึกไม่ให้แม่กล้าพาลูกออกสู่สังคม กลัวการดูถูกจากคนรอบข้าง ในบางรายถึงขั้นปิดกั้นตัวเองไม่พาลูกออกนอกบ้านไปไหนมาไหน…. ยิ่งช่วงเทศกาลสำคัญๆ โดยเฉพาะปีใหม่แล้วละก็!! ไม่ต้องพูดถึงเลย!!

 

            … แต่ท่ามกลางมรสุมชีวิตที่โหมกระหน่ำ ยังมีแม่อีกหลายคนที่กล้าเผชิญหน้ากับความรู้สึกของตนเอง ทำใจยอมรับในสิ่งที่ลูกเป็น ขจัดความกลัวที่มีพาลูกสัมผัสโลกภายนอกได้..

 

            อย่างนางแสงเพลิน จารุสาร หรือ “แม่เพลิน” วัย 43 ปี ใช้ความรักความห่วงใยที่มีเลี้ยงดูลูกออทิสติกสมองพิการซ้ำซ้อนไม่สามารถช่วยเหลือตัวเองได้ เธอเป็นทั้งแม่และพยาบาลส่วนตัวของลูกอยู่เคียงข้างดูแลลูกมาตลอดระยะเวลา 13 ปี

 

            แม่เพลินบอกว่าในบ้านมีสมาชิกอยู่ด้วยกัน 5 คน คือ ตัวเธอ สามีและลูกสาว 3 คน ลูกสาวคนโตและลูกสาวคนกลางเกิดมาครบถ้วนสมบูรณ์ทุกประการ ในขณะที่ลูกสาวคนเล็กน้องกันต์ วัย 13 ปี เกิดมาพร้อมความพิการออทิสติกช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ เธอจึงต้องดูแลลูกสาวคนนี้ควบคู่ไปกับการให้เวลาลูกสาวอีก 2 คนไปพร้อมๆ กัน

 

            อย่างไรก็ตามถึงแม้ว่าจะมีลูกพิการก็ไม่เป็นอุปสรรคสำหรับครอบครัว ตรงกันข้ามกลับสร้างความสัมพันธ์ที่ดีให้เกิดขึ้นได้ เมื่อผู้เป็นแม่ใช้วิธีปรับความคิดของคนในบ้าน ให้เข้าใจและยอมรับในสิ่งที่ลูกเป็น โดยการแบ่งหน้าที่ให้ทุกคนมีส่วนร่วมดูแลน้องกันฑ์ ไม่ว่าจะเป็นการพูดคุยหรือเล่นกับลูก การโอบกอดสัมผัสกันและกัน การป้อนข้าวป้อนน้ำ การขับรถพาลูกไปเที่ยวนอกบ้านด้วยกันอย่างสม่ำเสมอ กิจกรรมที่ทำร่วมกันนี้ส่งผลให้คนในครอบครัวเข้าใจความหมายของคำว่า “เข้าใจในสิ่งที่ลูกเป็น”

 

            โดยก่อนหน้าที่จะทราบว่าลูกพิการนั้น แม่เพลินเล่าว่าเธอตั้งท้องลูกคนนี้เมื่อตอนอายุ 30 ปี ไปตรวจสุขภาพผลปรากฏลูกมีสุขภาพแข็งแรงดี พอถึงกำหนดคลอดตั้งใจจะคลอดแบบธรรมชาติ แต่ปรากฏว่าลูกน้อยไม่ยอมกลับหัวต้องเข้าห้องผ่าตัดกะทันหัน คุณหมอบอกว่าสมองเด็กขาดออกซิเจนไปช่วงหนึ่ง

 

            ลูกกันต์ไม่เหมือนคนอื่น

 

          หลังจากนั้นไม่นานเมื่อพาลูกน้อยกลับมาพักผ่อนที่บ้านแล้วทุกอย่างเหมือนจะดี แต่ทว่าเหตุการณ์ที่ไม่คาดฝันก็เกิดขึ้น เมื่อลูกร้องไห้โยเยตลอดคืนยาวนานกว่า 3 เดือน แม่เริ่มสังเกตเห็นความผิดปกติในตัวลูกพร้อมกับค้นหาคำตอบว่าลูกเป็นอะไร ความหวังเหมือนจะหมดสิ้นลง กระทั่งเธอพาลูกไปรับการฉีดวัคซีนกับหน่วยอนามัยเคลื่อนที่ พยาบาลแนะนำว่าให้พาลูกไปพบแพทย์เพราะเด็กมีอาการคอพับคออ่อน และไม่ยอมสบตาร้องไห้เสียงดัง น่าจะมีความผิดปกติเกิดขึ้นกับร่างกายอย่างแน่นอน

 

            ได้ฟังดังนั้นเธอรีบขวนขวายหาทางรักษาลูกพึ่งทางการแพทย์และสิ่งศักดิ์สิทธิ์ ไปพบแพทย์ที่โรงพยาบาลเด็ก ทราบเพียงลูกมีอาการสมองพิการทำให้ช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ คำว่า “พิการ” ยังไม่เป็นที่เข้าใจสำหรับผู้เป็นแม่นัก ต้องศึกษาเรียนรู้ทำความเข้าใจด้วยตัวเองเรื่อยมาจนลูกอายุครบ 7 ปี ถึงได้ทราบว่าลูกเป็นเด็กออทิสติก

 

            สู้เพื่อลูก

 

            กระทั่งปี 2540 แม่เพลินพาน้องกัณฑ์เข้ารับบริการขอคำปรึกษาการเลี้ยงดูลูกออทิสติกมูลนิธิเพื่อเด็กพิการ อบรมเทคนิคการฟื้นฟูลูก IEP ในเด็กพิเศษ เป็นการประเมินการจัดการเรียนรู้ให้เหมาะสมกับลูก อาทิ วิธีการสื่อสาร การประเมินอารมณ์ลูก เป็นต้น

 

            นอกจากนี้เธอยังศึกษาวิธีการจัดกิจกรรมสำหรับเด็กพิเศษ จากศูนย์การศึกษาพิเศษ มหาวิทยาลัยราชภัฎสวนดุสิต นำหลักการสื่อสารด้วยภาพมาปรับใช้สื่อสารกับลูก ส่งผลให้น้องกัณฑ์มีพัฒนาการด้านพฤติกรรมและการสื่อสารที่ดี ลดอาการกรีดร้อง อารมณ์ฉุนเฉียวค่อยๆ หายไปด้วยสองมือแม่โอบกอดด้วยความรัก

 

            แม่เพลินบอกด้วยว่า เวลาเล่นกับลูกถ้าลูกดึงผม หรือจับมือแรงๆ ต้องไม่ดุด่าหรือแสดงอารมณ์รุนแรง เพราะจะไปกระตุ้นอารมณ์ของลูก ทางที่ดีควรใช้น้ำเสียงอ่อนโยนสื่อสารกับลูกนั้นดีที่สุดเพราะว่าเขาเข้าใจในสิ่งที่เราพูด

 

 

            สำหรับแม่เพลินแล้วการพาลูกออกไปข้างนอกเป็นสิ่งสำคัญมากที่สุด เพราะเป็นอีกวิธีหนึ่งที่จะพัฒนาศักยภาพของลูกให้ดีขึ้นในแง่ของการเรียนรู้ ทำให้ทุกวันเป็นวันกิจกรรมระหว่างแม่ลูกและครอบครัว ไม่ว่าจะเป็น พากันไปทานข้าวนอกบ้าน ไปเดินห้างสรรพสินค้า ไปสังสรรค์ร่วมกับเพื่อนฝูงแลกเปลี่ยนพูดคุยความเปลี่ยนแปลงของลูก คนเป็นพ่อเป็นแม่นั้นเพียงแค่เห็นลูกมีพัฒนาการที่ดีขึ้นตามลำดับ ก็ถือเป็นของขวัญสุดพิเศษแห่งปี โดยในช่วงเทศกาลวันสำคัญที่ใกล้จะถึงนี้ผู้เป็นแม่ตั้งใจไว้ว่า

 

            “ปีใหม่ปีนี้แม่จะพาน้องกันต์ไปทำบุญเหมือนกับทุกปีที่ผ่านมา ไปพร้อมกับครอบครัวที่มีลูกพิการเหมือนกัน อยากให้พ่อแม่ที่มีลูกพิการอย่าเก็บลูกไว้ที่บ้าน ควรพาเขาออกไปสัมผัสโลกภายนอก เพื่อให้สังคมได้รับรู้และเข้าใจในสิ่งที่ลูกเป็น เพราะความเข้าใจนั้นมันย่อมยั่งยืนกว่าการให้เงินช่วยเหลือหรือความน่าสงสารที่หยิบยื่นให้” แม่เพลินสะท้อนความรู้สึก

 

            ทั้งนี้หลายคนอาจรู้สึกอายไม่กล้าพาลูกร่วมสังสรรค์นอกบ้านด้วยหวาดกลัวการดูถูกจากคนรอบข้าง ขอแนะนำว่า ให้เริ่มจากการพาลูกนั่งรถเข็น ออกไปทำความคุ้นเคยกับคนในหมู่บ้าน มีปฏิสัมพันธ์สื่อสารระหว่างกัน จากนั้นลองเปลี่ยนสถานที่ไปตามสวนสาธารณะ ห้างสรรพสินค้า ร้านอาหาร ทำเป็นกิจวัตรประจำวัน ให้เขาเห็นโลกกว้างคนในสังคมได้มองเห็นเขา ต่างฝ่ายต่างศึกษากันและกัน เพียงเท่านี้ความรู้สึกเขินอายจะค่อยๆ เลือนหายไปจากใจของคุณ การพาลูกพิการฉลองปีใหม่นอกบ้านคงไม่ใช่เรื่องยากอีกต่อไป

 

            น้องกันต์สร้างแรงบันดาลใจแก่แม่

 

            วันนี้น้องกันต์เป็นแรงผลักดันให้แม่เพลินรวมตัวกับแม่ผู้พิการกลุ่มบางแค 8 คน ตั้งศูนย์ฟื้นฟูแบบบูรณาการกลุ่มบางแค มอบความรู้ให้คำปรึกษาแก่ครอบครัวผู้มีลูกพิการ ที่เริ่มจากการปรับความคิดของพ่อแม่เคารพสิทธิความเป็นมนุษย์ไม่ใช่สิ่งของวางทิ้งกลางบ้าน ต้องให้สังคมเรียนรู้ รับรู้ตัวตนของเด็กเพิ่มต้นทุนชีวิตให้เขาเป็นส่วนหนึ่งไม่ใช่ส่วนเกินของสังคม

 

            ประสบการณ์เลี้ยงลูกพิการอย่างเดียวไม่เพียงพอสำหรับ “แม่เพลิน” เธอเลือกเรียนต่อปริญญาตรี คณะมนุษยนิเวศศาสตร์ เอกพัฒนาเด็กและครอบครัว มหาวิทยาลัยสุโขทัยธรรมาธิราช เพื่อสะสมความรู้และประสบการณ์แบ่งปันให้แก่ผู้อื่นต่อไป

 

            “อยากบอกว่าลูกของเราเป็นคนคนหนึ่ง เขามีสิทธิเทียบเท่าคนปกติทุกประการ ไม่ว่าพิการรุนแรงขนาดไหน จงเชื่อมั่นในศักยภาพของลูก อย่าคิดแทนว่าเขาทำไม่ได้แต่หันกลับมาคิดใหม่ทำอย่างไรให้เขามีที่ยืนในสังคม” แม่เพลินฝากทิ้งท้าย

 

            นี่เป็นเพียงหนึ่งเสียงสะท้อนจากแม่ผู้เลี้ยงลูกพิการที่ไม่ยอมแพ้ต่อชะตาชีวิต ยืนยัดสู้ไปพร้อมกับลูกน้อย แล้วคุณละปีใหม่นี้คุณคิดถึงคนพิการในบ้านมากพอหรือยัง

 

 

 

 

 

 

เรื่องโดย: กิตติยา ธนกาลมารวย Team content www.thaihealth.or.th

                       

 

 

Update: 28-12-52

อัพเดทเนื้อหาโดย: กิตติยา  ธนกาลมารวย