“ความมหัศจรรย์” ของแม่และคนอื่นๆ
“เสาวภา ธีระปรีชากุล หรือ “แม่นก” เป็นแม่ของ “ลูกหิน” ลูกชายวัย 13 ปี ซึ่งพิการทางสมองอย่างรุนแรง ในวันที่เขาเกิด 31 ธันวาคม 2543 ผู้คนกำลังเฉลิมฉลองต้อนรับการเข้าสู่ปีใหม่ แต่คุณแม่มือใหม่คนนี้ได้รับข่าวร้ายจากคุณหมอและนอนกอดลูกร้องไห้ทั้งคืน คุณหมอบอกให้เธอทำใจกับลูกคนนี้ที่พิการทางสมอง มีสภาวะเกร็งทั้งตัว และไม่อาจมีพัฒนาการใดๆ ได้ พร้อมทั้งแนะนำให้มีลูกใหม่”
เธอเล่าย้อนประสบการณ์ด้วยน้ำเสียงสั่นเครือ จนคนจำนวนหนึ่งถึงกับกลั้นน้ำตาไว้ไม่อยู่
เรื่องราวนี้ถูกเล่าในเวทีการแลกเปลี่ยนเรียนรู้ “นวัตกรรมครอบครัวเข้มแข็ง…สร้างความครัวอบอุ่น” สำนักสนับสนุนสุขภาวะเด็ก เยาวชน และครอบครัว สำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ (สสส.) ซึ่งในห้องเล็กๆ ที่มีคนฟังแน่นขนัด โดยจำนวนหนึ่งเป็นเด็กๆ ซึ่งพิการทางสมองที่มาพร้อมกับแม่ๆ ที่คอยดูแล โอบกอดกันอย่างใกล้ชิด … เด็กพิเศษ แม่พิเศษ กับความรัก ความเอาใจใส่ที่มากเป็นพิเศษ
“วันนี้ลูกหินไม่ได้มาด้วย เพราะเขาเคลื่อนย้ายลำบาก ต้องสวนปัสสาวะวันละ 4 ครั้ง ให้อาหารทางหน้าท้อง ต้องคอยดูดเสมหะ แต่เราก็ดิ้นรนจนสุดท้ายเขาไม่ต้องเจาะคอ” แม่นกบรรยายสภาพของลูกทำให้เห็นภาพชัดขึ้นว่าแรกเริ่มเดิมทีนั้นเธอต้องต่อสู้กับมันหนักหนาเพียงไหน “แม่นก” นั้นเป็นแรงบันดาลใจชั้นเยี่ยมสำหรับครอบครัวหรือชุมชนที่ต้องการสร้างนวัตกรรมในการดูแลเด็กพิการทางสมอง จากแม่ผู้สิ้นหวังสู่เจ้าของโรงเรียนศูนย์การเรียนรู้บ้านแม่นก
เธอเล่าว่า หลังจากเธอร้องไห้ด้วยความสิ้นหวังอย่างเต็มที่ในวันที่รู้ข่าว หลังจากนั้นก็ตัดสินใจ ‘สู้เพื่อลูก’ และลุกขึ้นท้าทายโชคชะตาอย่างไม่ยี่หระ ในกระบวนการเปลี่ยนความทุกข์สาหัสเป็นพลัง สิ่งแรกที่ต้องทำคือการจัดการกับ ‘ความคิด’ และ ‘หัวใจ’ ของตัวเอง
“อย่างแรกคือต้องทิ้งความคิดลบ พยายามคิดบวก ซึ่งไม่ใช่เรื่องง่ายๆ แต่เราไม่มีทางเลือก เพราะไม่อย่างนั้นเราก็เดินต่อไม่ได้ อย่างที่สองคือ ต้องให้กำลังใจตัวเอง เพราะจะรอกำลังใจจากคนอื่นมันไม่ทัน เราต้องพึ่งตัวเองให้มากที่สุด” แม่นกเผยเคล็ดลับ
หลังจากนั้น คือก้าวที่สองของการ “แสวงหาความรู้” โดยแรงผลักดันสำคัญมากจาก ความทุกข์ของลูกที่เกิดตลอดเวลา ขณะที่การพึ่งพาหมอและนักกายภาพบำบัดนั้นมีข้อจำกัดในทุกทาง แม่ธรรมดาๆ จึงต้องหาทางเป็นหมอเบื้องต้นของลูก เธอศึกษาหาความรู้ในทุกช่องทาง ปรึกษาผู้เชี่ยวชาญต่างๆ รวมทั้งเดินทางไปประเทศญี่ปุ่นหลายครั้ง เพื่อเปิดโลกทัศน์และศึกษาการดูแลเด็กพิการทางสมองจากโรงเรียนเฉพาะด้านถึง 9 แห่ง จนกระทั่งสามารถร่วมกับผู้เชี่ยวชาญสร้างเก้าอี้สำหรับเด็กพิการทางสมองที่ได้รับรางวัลนวัตกรรมยอดเยี่ยมแห่งชาติด้วย
“ปัญหาอยู่ตรงหน้าเรา เรารู้ว่า เราต้องการอะไรบ้างในการดูแลลูก เราก็เอาประสบการณ์ตรงไปให้เป็นข้อมูลแก่ส่วนต่างๆ” เสาวภากล่าว
เธอดิ้นรนทุกวิถีทางอยู่ตลอด 6 ปีเต็ม จนกระทั่งรู้สึกว่านี่เป็นวัยที่เด็กควรได้เข้าโรงเรียน และนั่นเป็นที่มาของโรงเรียนเด็กพิการทางสมองที่กำลังจะก่อกำเนิดขึ้น “เด็กอื่นๆ อาจได้เข้าโรงเรียน แต่ลูกเราไม่มีโรงเรียนให้เข้า ตอนนั้นบอกลูกว่า ไม่เป็นไร เดี๋ยวแม่จะสร้างโรงเรียนให้ลูกเอง”
“เราใช้บ้านนี่แหละเป็นโรงเรียน และโรงเรียนนี้ไม่ได้สอนให้เขาอ่าน ก ไก่ ข ไข่ แต่แก้ไขโรคแทรกซ้อนที่เกิดขึ้นกับเขา เพราะเด็กๆ เหล่านี้จะมีโรคแทรกซ้อนที่ถ้าดูแลไม่ดีอาจทำให้เขาเสียชีวิต ตอนนั้นเขาหายใจแล้วมีเสมหะตลอด เราก็เลยตั้งเป้าเลยว่าทำอย่างไรจะให้เขาปอดแข็งแรง”
ความพยายามของเธอประสบผลในหลายเรื่อง ก่อเกิดเป็นองค์ความรู้ จนในที่สุดเธอจึงตัดสินใจ “เปิดบ้าน” เพื่อขยายต่อองค์ความรู้สู่พ่อแม่คู่อื่นๆ ที่มีปัญหาเช่นกัน จากนั้นเรื่องราวก็ใหญ่โตบานปลาย จนกลายเป็นศูนย์เรียนรู้อย่างเป็นระบบในปี 2548 จนถึงปัจจุบันสามารถช่วยเหลือให้คำแนะนำครอบครัวที่มีลูกพิการทางสมองได้แล้ว 70-80 ครอบครัว
“เราพยายามทำให้ครอบครัวแต่ละครอบครัวช่วยตัวเองได้อย่างเข้มแข็ง แต่มีข้อแลกเปลี่ยนคือ เมื่อไรที่ยืนได้แล้ว ขอให้จำความรู้สึกแรกว่า เขาทุกข์แค่ไหน แล้วเอาแรงที่มีไปช่วยคนอื่นๆ ต่อไป”
“ลูกพิการจะรอดได้ ครอบครัวต้องยอมรับความจริงจากหัวใจ อย่ากลัวและอย่าอาย และลูกจะพัฒนาขึ้นได้ ถ้าครอบครัวพัฒนาก่อน เราอยากให้แม่ๆ ทุกคนเรียนรู้ตลอดเวลา ไม่ว่าจะมีลูกพิการหรือไม่ก็ตาม แม่นกพยายามช่วยเต็มที่เท่าที่ช่วยได้ และตั้งใจจะทำให้เด็กพิการในประเทศไทยมีชีวิตที่ดีขึ้น ที่ผ่านมาแม่นกไม่เคยโทษรัฐ ไม่เคยโทษใคร เพราะการกล่าวโทษ ประท้วง ไม่เกิดประโยชน์เท่าการลงมือทำมันด้วยตัวเอง และตั้งใจจะทำตลอดช่วงชีวิตที่เหลือ”
ปัจจุบันเธอยังสามารถสร้างอาสาสมัครดูแลเด็กพิการทางสมองได้จำนวนหนึ่งและกำลังเตรียมพิมพ์หนังสือ “มหัศจรรย์ เมื่อฉันมีลูกพิการ” รวบรวมทุกรายละเอียดองค์ความรู้ของเธอเผยแพร่สู่สาธารณะ
แล้วใครล่ะจะกล้าปฏิเสธว่า นี่ไม่ใช่ความมหัศจรรย์
ที่มา : หนังสือพิมพ์มติชน