เปิดตัวหนังสือ “มหัศจรรย์ เมื่อฉันมีลูกพิการ”
ศูนย์การเรียนรู้บ้านแม่นก ร่วมกับมูลนิธิเครือข่ายครอบครัว และสำนักสนับสนุนสุขภาวะเด็ก เยาวชนและครอบครัว สสส. จัดเสวนาและเปิดตัวหนังสือเรื่อง “มหัศจรรย์ เมื่อฉันมีลูกพิการ” เปลี่ยน…ความพิการเป็น…ความพิเศษ เพื่อถ่ายทอดประสบการณ์ความรักที่ยิ่งใหญ่ของ “แม่” ที่มีลูกพิการ
เมื่อวันที่ 16 ต.ค. ที่โรงพยาบาลรามาธิบดี ศูนย์การเรียนรู้บ้านแม่นก ร่วมกับมูลนิธิเครือข่ายครอบครัว และสำนักสนับสนุนสุขภาวะเด็ก เยาวชนและครอบครัว สสส. จัดเสวนาและเปิดตัวหนังสือเรื่อง “มหัศจรรย์ เมื่อฉันมีลูกพิการ” เปลี่ยน…ความพิการเป็น…ความพิเศษ เพื่อถ่ายทอดประสบการณ์ความรักที่ยิ่งใหญ่ของ “แม่” ที่มีลูกพิการ โดยรวบรวมความรู้ตั้งแต่การดูแลลูกพิการทางสมอง จนถึงการก่อตั้งศูนย์การเรียนรู้อย่างมีคุณภาพ เพื่อแบ่งปันความรู้ให้คุณแม่ที่มีลูกพิการ สามารถนำไปปรับใช้กับลูกของตนเองได้ โดยหัวใจสำคัญอีกประการหนึ่งเพื่อต้องการปรับความคิดเปลี่ยนทัศนคติใหม่ อย่ามองว่าการมีลูกเป็นเด็กพิการคือปัญหา หยุดความทุกข์ ความเศร้า และอายที่มีลูกพิการ แต่จงมองว่า เขาคือ “เด็กพิเศษ” ที่ต้องดูแลเป็นพิเศษ
นางเสาวภา ธีระปรีชากุล หรือแม่นก ประธานศูนย์การเรียนรู้บ้านแม่นก กล่าวว่า “มหัศจรรย์ เมื่อฉันมีลูกพิการ” เป็นหนังสือที่จัดทำขึ้น โดยการรวบรวมความรู้และประสบการณ์ทั้งหมดของแม่นก และแม่คนอื่นๆ ในศูนย์การเรียนรู้บ้านแม่นก กว่า 10 ปี จาก 12 ครอบครัวที่มีลูกเป็นเด็กพิการ โดยมีเนื้อหาสาระสำคัญ อาทิ ทำใจอย่างไร…วินาทีแรกที่รู้ว่าลูกเป็นเด็กพิเศษ, ถ้าเรามีลูกพิการทางสมอง ต้องเรียนรู้อะไรบ้าง, หัวใจสำคัญของการมีลูกพิการ, สำลัก…ปัญหายอดฮิตของเด็กพิเศษ, กายภาพถึง..ลูกก็สบาย, เปิดบ้าน..เป็นศูนย์การเรียนรู้ สร้างกลุ่มอย่างไรให้มีคุณภาพ เป็นต้น ประเด็นสำคัญของการจัดทำหนังสือเล่มนี้ เพื่อเป็นกำลังใจแม่ที่มีลูกพิการให้มีจิตใจเข้มแข็ง มีแนวทางในการเลี้ยงลูกของตนเองอย่างมีประสิทธิภาพ และรู้ว่ามีสังคมที่พร้อมจะรับฟัง ให้คำปรึกษา และช่วยกันทำให้แม่และลูกมีชีวิตอยู่อย่างมีความสุข
นางเสาวภากล่าวต่อว่า การจะเลี้ยงลูกพิการให้รอดได้ สิ่งแรกพ่อแม่ต้องยอมรับความจริงและพร้อมที่จะพัฒนา ถึงวันนี้ ศูนย์การเรียนรู้บ้านแม่นกได้ช่วยอบรมครอบครัวที่มีลูกพิการทางสมองแล้วกว่า 60 ครอบครัว มีสมาชิก 12 ครอบครัว อาสาสมัคร 10 คน และกำลังสร้างอาสาสมัครเพื่อช่วยเหลือเด็กพิการรุนแรง เพราะตระหนักดีว่าในวันนี้ที่พ่อแม่ยังแข็งแรง สามารถเลี้ยงลูกได้ แต่ถ้าวันหนึ่งพ่อแม่แก่ เจ็บ และตายไป ใครจะเลี้ยงลูก ซึ่งได้รับความช่วยเหลืออย่างดีจากภาคเอกชน องค์กรหน่วยงานที่มีน้ำใจ เช่น องค์กรคาร่า ประเทศออสเตรเลีย ที่มาช่วยสร้างอาสาสมัครในประเทศไทยให้เป็นมืออาชีพอย่างปลอดภัย มีการจัดค่ายเรียนรู้ศาสตร์โดสะโฮกับวิทยากรญี่ปุ่น เพื่อฝึกให้เด็กช่วยเหลือตัวเองได้ รวมถึงการจัดพิมพ์ หนังสือมหัศจรรย์ เมื่อฉันมีลูกพิการ ซึ่งได้รับการอนุเคราะห์จากโรงพิมพ์ บริษัท จีแอลโอ เมนโน่ จำกัด จำนวน 2,000 เล่ม เพื่อแจกฟรีให้กับแม่ที่มีลูกพิการทางสมอง รวมถึงผู้ที่ต้องการเป็นอาสาสมัครทั่วประเทศ สามารถติดต่อขอรับหนังสือได้ที่ศูนย์การเรียนรู้บ้านแม่นก โทร. 081-432-7801 และมูลนิธิเครือข่ายครอบครัว คุณฐาณิชชา ลิ้มพานิช 089-4810972
ด้าน รศ.นพ. อดิศักดิ์ ผลิตผลการพิมพ์ ผู้อำนวยการศูนย์วิจัยเพื่อสร้างเสริมความปลอดภัยและป้องกันการบาดเจ็บในเด็ก กล่าวว่า การดูแลเด็กพิการให้มีสุขภาพทางกายและใจที่ดี สามารถใช้ชีวิตอยู่ได้ในสังคมได้อย่างมีความสุขนั้น เป็นเรื่องยาก ลำพังการรักษาและการฟื้นฟูสมรรถภาพโดยโรงพยาบาลอย่างเดียวไม่เพียงพอ ในต่างประเทศสนับสนุนให้มีการดูแลเด็กเหล่านี้โดยครอบครัวและชุมชนเองไม่ว่าจะเป็นด้านสุขภาพ ด้านการศึกษา และด้านความเป็นอยู่อื่นๆ โดยมีระบบสนับสนุนอย่างจริงจัง ในบางประเทศมีการออกกฎหมายรองรับ โดยเมื่อปี ค.ศ. 2005 ในการประชุมสมัชชาอนามัยโลก (world health assembly) ได้มีมติการสนับสนุนแนวทางการดูแลและฟื้นฟูคนพิการโดยให้ชุมชนเป็นฐาน (cbr)
“ขณะนี้มีประเทศที่ใช้แนวทางปฏิบัติของซีบีอาร์อยู่กว่า 90 ประเทศ ส่วนในประเทศไทยสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ได้กำหนดนโยบายให้คนพิการที่ได้รับการลงทะเบียน มีสิทธิที่จะได้รับบริการขั้นพื้นฐานทางการแพทย์ การบริการฟื้นฟูสมรรถภาพ และอุปกรณ์เครื่องช่วยตามประเภทความพิการ ทั้งจากหน่วยบริการในระบบหลักประกันสุขภาพฯ ใกล้บ้าน หน่วยงานภาคเอกชน หรือการจัดบริการโดยชุมชนเอง และกระทรวงศึกษาเองก็มีนโยบายสนับสนุนชุมชนให้มีการจัดศึกษาสำหรับเด็กพิการ อย่างไรก็ตาม ครอบครัวและชุมชนส่วนใหญ่ยังไม่รู้ ขาดการสนับสนุน ไม่สามารถเข้าถึงงบประมาณและผู้เชี่ยวชาญตามนโยบายทั้งสองนี้ได้”
ที่มา : สำนักข่าว กรมประชาสัมพันธ์
