เปิดโลก...เปิดใจ ชีวิตสดใสให้น้องดาว(น์)

ชีวิตสดใสให้ น้องดาว (น์) โครงการเครือข่ายผู้ปกครอง-โรงเรียน-โรงพยาบาล ในการพัฒนาศักยภาพเด็กกลุ่มอาการดาวน์ อายุ 4-10 ปี ในภาคใต้ เปิดโลก..เปิดใจ สนับสนุนโดย สถาบันวิจัยและ พัฒนาสุขภาพภาคใต้ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ 2 โครงการเครือข่ายผู้ปกครอง-โรงเรียน-โรงพยาบาล ในการพัฒนาศักยภาพเด็กกลุ่มอาการดาวน์อายุ 4-10 ปี ในภาคใต้ กลุ่มอาการดาวน์ (Down syndrome) เป็นโรคพันธุกรรมที่เกิดจากการมีโครโมโซมคู่ที่ 21 เกิน มาอีก 1 ตัว (trisomy 21) กลุ่มอาการดาวน์เป็นสาเหตุของภาวะปัญญาอ่อนที่พบบ่อยที่สุด เป็นที่ทราบ กันดีวาภาวะปัญญาอ่อนส่งผลกระทบต่อตัวเด็กและครอบครัว โดยเฉพาะด้านการศึกษา ครู โรงเรียนและ ่ ผู้ปกครองมีบทบาทสำาคัญอย่างยิ่งต่อการเรียนรู้ของเด็ก การศึกษาโดยสมจิตร์ จารุรัตนศิริกุล ในปี พ.ศ. 2549 ศึกษาเด็กกลุ่มอาการดาวน์ที่มารับการ รักษาที่โรงพยาบาลสงขลานครินทร์ จำานวน 295 ราย มัธยฐานของอายุ 0.9 ปี (พิสัย 1 วัน -14 ปี) เป็น เด็กที่อายุมากกว่า 5 ปี จำานวน 109 ราย ผลการศึกษาพบว่ามีเด็กเพียงร้อยละ 68 เท่านั้นที่เข้าสู่ระบบ การศึกษา โดยอยู่ในโรงเรียนสำาหรับเด็กพิเศษของรัฐบาล ร้อยละ 22 โรงเรียนปกติเอกชน ร้อยละ 27 และโรงเรียนปกติรัฐบาล ร้อยละ 19 ผลการศึกษาพบว่า ในปัจจุบันแม้ว่าโรงเรียนต่าง ๆ จะเปิด รับเด็กกลุ่มอาการดาวน์เข้าสู่ระบบการศึกษา มีเด็กเพี ย งร้ อ ยละ 68 มากขึ้นตามที่กำาหนดไว้ในพระราชบัญญัติส่งเท่ า นั้ น ที่ เ ข้ า สู่ ร ะบบการ เสริมและพัฒนาเด็กและเยาวชน พ.ศ. 2550 แล้ว ก็ตาม แต่เด็กเหล่านีกยงคงประสบปัญหาต่าง ๆ ้็ั ศึกษา อีกมาก เด็กกลุ่มอาการดาวน์หลายคนที่เข้าสู่ ระบบการศึกษาต้องลาออกจากโรงเรียนด้วย เหตุผลต่าง ๆ หรือหากอยู่ในโรงเรียนก็มักถูกแยกจากเพื่อนให้นั่งคนเดียว เด็กบางคนให้อยู่นอกห้องเรียน ซึงทำาให้เด็กขาดโอกาสในการเรียนรูและการอยูรวมกันในสังคม โรงเรียนหลายแห่งไม่มครูการศึกษาพิเศษ ่ ้ ่่ ี ที่เข้าใจระบบการเรียนเฉพาะบุคคล (individualized educational program) มีโรงเรียนในเขตเทศบาล นครหาดใหญ่เพียง 4-6 โรงเรียนเท่านั้นที่มีครูการศึกษาพิเศษและยอมรับ เด็กกลุมอาการดาวน์เข้าสูระบบการศึกษาร่วมกับเด็กปกติ ซึงส่วนใหญ่เป็น ่ ่ ่ โรงเรียนเอกชน 3 จากข้อมูลเหล่านีชี้ให้เห็นถึงความรูและความเข้าใจของครูและผูปกครองทีจะมีสวนสำาคัญอย่างมาก ้ ้ ้ ่ ่ ต่อการพัฒนาศักยภาพการเรียนรู้ของเด็กให้มากขึ้น รวมทั้งการมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น ในขณะนี้มีกลุ่มผู้ ปกครองเด็กกลุ่มอาการดาวน์ที่รวมตัวกันจัดตั้งเป็นชมรมผู้ปกครองเด็กกลุ่มอาการดาวน์ อ.หาดใหญ่ ซึ่ง เป็นการรวมตัวกันในกลุ่มคนที่รู้จักกันเพียง 10-15 ครอบครัว และมีการจัดกิจกรรมกันเฉพาะภายในกลุ่ม รวมทั้งผลักดันเรื่องการศึกษาของลูกหลานตัวเองเท่านั้น โครงการนีจดขึนมาเพือดำาเนินการขยายเครือข่ายชมรมผูปกครองเด็กกลุมเด็กอาการดาวน์ภายใน ้ั ้ ่ ้ ่ เขตเทศบาลนครหาดใหญ่รวมถึงในจังหวัดสงขลา และจัดกิจกรรมให้ความรู้แก่ผู้ปกครองและบุคลากรที่ เกี่ยวข้องและผู้สนใจ เด็กกลุ่มอาการดาวน์ในการไปปรับใช้ในชีวิตประจำาวัน เพื่อเป็นการพัฒนาศักยภาพ การเรียนรูของเด็กกลุมอาการดาวน์ ร่วมกับจัดกิจกรรมติดตามเด็กกลุมอาการดาวน์ เพือร่วมพัฒนาระบบ ้ ่ ่ ่ การติดตามและประเมินศักยภาพเด็กกลุมอาการดาวน์ทอยู่ในระบบการเรียนในโรงเรียน โครงการนีเ้ ปรียบ ่ ี่ เสมือนเวทีในการสนทนาร่วมกันหลายๆกลุ่มในการช่วยเหลือและให้ความรู้ความเข้าใจที่ถูกต้องแก่ครู ผู้ ปกครอง และบุคลากรที่เกี่ยวข้อง รวมทั้งผลักดันให้เกิดเครือข่ายผู้ปกครองที่เข้มแข็งพร้อมกับการพัฒนา ศักยภาพการเรียนรู้เด็กกลุ่มนี้ต่อไป กลยุทธ์ที่ใช้ในการดำาเนินโครงการ 1. ขยายเป็นเครือข่ายผู้ปกครองเด็กกลุ่มอาการดาวน์ 2. จัดกิจกรรมให้ความรูแก่ผปกครองเด็กกลุมอาการดาวน์ และจัดโครงการติดตามเด็กกลุมอาการ ้ ู้ ่ ่ ดาวน์ เพื่อพัฒนาระบบการติดตามและประเมินศักยภาพเด็กกลุ่มอาการดาวน์ที่อยู่ในวัยเรียน 3. จัดทำาฐานข้อมูลเด็กกลุ่มอาการดาวน์รวมทั้งระบบการติดตามและการประเมินปัญหาต่างๆ กลุ่มเป้าหมาย เด็กกลุ่มอาการดาวน์อายุ 4 – 10 ปีในเขตเทศบาลนครหาดใหญ่และเขตจังหวัดสงขลา จำานวน 150 – 200 ครอบครัว 4 พัฒนาศักยภาพเด็กดาวน์ เด็กกลุ่มอาการดาวน์ (Down syndrome) หรือที่คนทั่วไปเรียกกันว่า เด็กดาวน์ เป็น สาเหตุของภาวะปัญญาอ่อนที่พบบ่อยที่สุด และส่งผลกระทบต่อทั้งตัวเล็กและครอบครัว ดัง นั้น คนที่เกี่ยวข้องกับเด็ก โดยเฉพาะด้านการศึกษา ครู โรงเรียนและผู้ปกครองจึงมีบทบาท สำาคัญอย่างยิ่งต่อการพัฒนาการเรียนรู้ของเด็ก เพื่อให้เด็กมีพัฒนาการที่ดี และดูแลตนเองได้ มากขึ้น อย่างไรก็ตาม แม้ว่าพระราชบัญญัติส่งเสริมและพัฒนาเด็กและเยาวชน พ.ศ. 2550 ได้ กำาหนดให้โรงเรียนสามารถรับเด็กกลุมอาการดาวน์เข้าสูระบบการศึกษาในระบบได้ แต่เด็กเหล่า ่ ่ นีและครอบครัวยังคงประสบปัญหาต่าง ๆ อีกมาก หลายคนต้องลาออกจากโรงเรียนด้วยเหตุผล ้ ต่าง ๆ ทำาให้เด็กขาดโอกาสในการเรียนรู้และการอยู่ร่วมกันในสังคม ศ.พญ.สมจิตร์ จารุรตนศิรกล อาจารย์ภาควิชากุมารเวชศาสตร์และผูรบผิดชอบโครงการ ั ิุ ้ั เครือข่ายผู้ปกครอง-โรงเรียน-โรงพยาบาล ในการพัฒนาศักยภาพเด็กกลุ่มอาการดาวน์อายุ 4-10 ปี ในภาคใต้ เปิดเผยว่า จากการศึกษากลุ่มเด็กอาการดาวน์มาตั้งแต่ปี 2549 ที่เข้ามา รักษาตัวในโรงพยาบาลสงขลานครินทร์ พบว่ามีมากกว่า 400 คน ทั่วภาคใต้ โดยอาศัยอยู่ที่ หาดใหญ่และสงขลาประมาณ 200 คน ซึ่งปัจจุบันแม้ว่าโรงเรียนต่าง ๆ จะเปิดรับเด็กกลุ่ม อาการดาวน์เข้าสู่ระบบการศึกษามากขึ้นตามที่กำาหนดไว้ในพระราชบัญญัติส่งเสริมและพัฒนา เด็กและเยาวชน พ.ศ. 2550 แล้วก็ตาม แต่เด็ก ๆ เหล่านี้ก็ยังพบปัญหา สานพลังเครือข่าย บทความประชาสัมพันธ์ เด็กอาการดาวน์มาตั้งแต่ปี 2549 ที่เข้า มารักษาตัวในโรงพยาบาลสงขลานครินทร์ พบว่ามีมากกว่า 400 คน ทั่วภาคใต้ 5 ปัญหาสำาคัญอย่างหนึ่งคือเด็กกลุ่มนี้ไม่ได้รับความสนใจจากครู ซึ่งปัจจุบันในโรงเรียน ของรัฐบาลครูหนึ่งคนก็ต้องดูแลเด็กค่อนข้างเยอะอยู่แล้ว พอเด็กกลุ่มนี้เข้าไป เขาจะเรียนรู้ช้า และในเด็กกลุ่มอาการดาวน์มักมีอาการสมาธิสั้น หรือไฮเปอร์เข้าไปด้วย ก็จะยิ่งกลายเป็น อุปสรรคต่อการเรียนการสอน คือเด็กอยู่ไม่นิ่ง หรืออาจจะไม่ได้รับการยอมรับจากเพื่อนในชั้น เรียน อาจจะถูกล้อ หรือถูกกีดกันให้อยู่นอกห้องเรียน “เด็กเหล่านี้จำาเป็นที่จะต้องฝึกให้เรียนรู้ ฝึกให้อยู่กับสังคม เพื่อให้เขาสามารถมี พัฒนาการและสามารถช่วยเหลือตนเองได้ในที่สุด” ศ.พญ.สมจิตร์ กล่าวอีกว่าสถานการณ์เด็ก กลุ่ ม นี้ที่ผ่า นมาไม่ได้เ พิ่ มขึ้นอย่างน่าตกใจแต่เป็น เด็กเหล่านีจาเป็นที่ ้ำ ลักษณะพบเรื่อย ๆ ต่อเนื่อง โดยหากคุณแม่มีอายุ ก่อนตั้งครรภ์น้อยกว่า 35 ปี จะมีสถิติการพบที่ 800 จะต้องฝึกให้เรียนรู ฝึก ้ คนต่อ 1 คน แต่หากมากกว่า 35 ปีจะพบ 300-400 ให้อยู่กับสังคม เพื่อให้ คน ต่อ1 คน ซึ่งวิทยาการทางการแพทย์สามารถ ตรวจพบได้ตงแต่ตงครรภ์ ซึงเมือพบหมอก็จะแนะนำา ั้ ั้ ่ ่ เ ข า ส า ม า ร ถ มี คุณพ่อคุณแม่ และเด็กกลุมอาการดาวน์จะสังเกตได้ ่ ง่ายจากหน้าตาที่บอกอาการ พัฒนาการและสามารถ “เด็กกลุ่มนี้สามารถเรียนรู้และพัฒนาการ ช่วยเหลือตนเองได้ จนสามารถช่วยตนเองได้ ซึ่งมีตัวอย่างเด็กกลุ่ม ดาวน์บางคนปัจจุบันศึกษาอยู่ชั้นมัยธมศึกษาปีที่ 3 บางคนจบปริญญาตรี ซึ่งเขาสามารถมีอาชีพเลี้ยง ตนเองได้ ขึ้นกับความรุนแรงของอาการ ซึ่งแต่ละคนก็หนักเบาไม่ เท่ากันอีก” ศ.พญ.สมจิตร์กล่าวว่า เมือพ่อแม่รวาลูกตนเองอยูในกลุมดาวน์ ่ ู้ ่ ่ ่ ก็ตองอดทนและพยายาม ให้กำาลังใจตนเองอยูเสมอว่าวันนีนาจะดีกว่า ้ ่ ้ ่ เมื่อวาน และพรุ่งนี้น่าจะดีกว่าวันนี้ ซึ่งการสอนเด็กกลุ่มนี้อาจจะต้อง ค่อยเป็น ค่อยไป ต้องพูดซ้ำาสอนซ้ำา บางคนอาจจะสอน 20 ครั้ง 30 6 ครั้ง ต้องใจเย็น อย่ายอมแพ้ และต้องกระตุ้นเด็กอย่างต่อเนื่อง ที่สำาคัญ ผู้ปกครองจะคาดหวังเพียงโรงเรียนอย่างเดียวคงไม่ได้ การจัดทำาโครงการนี้ขึ้นมาก็เพื่อขยายเครือข่ายผู้ปกครองเด็กกลุ่มอาการดาวน์ เพื่อให้ ผู้ปกครองได้ออกมาแลกเปลี่ยนเรียนรู้ประสบการณ์ ซึ่งในบางครั้งเทคนิคที่ผู้ปกครองคนหนึ่งใช้ กับลูกของตนเองอาจจะช่วยเด็กอีกคนหนึงได้เช่นกัน ในขณะทีพอแม่เด็กคนนันอาจจะไม่ประสบ ่ ่ ่ ้ ความสำาเร็จในเทคนิคเดิม ๆ ในการกระตุ้นลูก ในบางครั้งเทคนิคที่ผู้ปกครองคนหนึ่งใช้กับลูกของ ตนเองอาจจะช่วยเด็กอีกคนหนึงได้เช่นกัน ในขณะทีพอแม่ ่ ่ ่ เด็กคนนั้นอาจจะไม่ประสบความสำาเร็จในเทคนิคเดิม ๆ ใน การ กระตุ้นลูก นอกจากนี้เป็นการจัดกิจกรรมให้ความรู้แก่ผู้ปกครองเด็กกลุ่มอาการดาวน์ และจัด โครงการติดตามเด็กกลุมอาการดาวน์ในโรงเรียนเขตเทศบาลนครหาดใหญ่ โดยเริมจากโรงเรียน ่ ่ ต้นแบบที่มีเด็กกลุ่มอาการดาวน์ในโรงเรียนอยู่ 4-6 โรงเรียนเพื่อพัฒนาระบบการติดตามและ ประเมินศักยภาพเด็กกลุ่มอาการดาวน์ที่อยู่ในวัยเรียน ทั้งนี้เพื่อให้บุคคลที่เกี่ยวข้องนอกจากผู้ปกครอง ได้เข้าใจเด็ก กลุมดาวน์ในการไปปรับใช้ในชีวตประจำาวัน เพือเป็นการพัฒนาศักยภาพ ่ ิ ่ การเรียนรู้ของเด็กกลุ่มดาวน์ รวมทั้งเป็นการพัฒนาศักยภาพการเรียน รูของเด็กกลุมดาวน์ ร่วมกับจัดกิจกรรมติดตามเด็กกลุมอาการดาวน์เพือ ้ ่ ่ ่ ร่วมพัฒนาระบบการติดตามและประเมินศักยภาพเด็กกลุมอาการดาวน์ ่ ที่อยู่ในระบบการเรียนในโรงเรียน 7 “เราคาดว่าสังคมจะมองเห็น เปิดโอกาสและยอมรับเด็กกลุ่มนี้มากขึ้น ต่อไปคนกลุ่ม นี้สามารถมีงานทำา อย่างในต่างประเทศ คนกลุ่มนี้สามารถมีอาชีพสร้างรายได้ สามารถช่วย ตนเองได้ เช่น อาชีพกวาดขยะ เช็ดถู แต่ก็ไม่ได้หมายความทุกคนจะทำาได้หมด และสำาคัญ คือคุณพ่อคุณแม่ต้องช่วยสนับสนุน นำาลูกออกมาเรียนรู้” ศ.พญ.สมจิตร์ กล่าวอีกด้วยว่าโครงการนี้เปรียบเสมือนเวทีในการสนทนาร่วมกับหลาย กลุมในการช่วยเหลือและให้ความรูความเข้าใจทีถกต้องแก่ครู ผูปกครอง และบุคลากรทีเกียวข้อง ่ ้ ู่ ้ ่ ่ รวมทั้งผลักดันให้เกิดเครือข่ายผู้ปกครองที่เข็มแข็งพร้อมกับการพัฒนาศักยภาพการเรียนรู้ของ เด็กกลุ่มนี้ต่อไป โครงการเครือข่ายผู้ปกครอง-โรงเรียน-โรงพยาบาล ในการพัฒนาศักยภาพเด็กกลุ่มอาการดาวน์อายุ 4-10 ปี หัวหน้าโครงการ ศ.พญ.สมจิตร์ จารุรัตนศิริกุล e-mail somchit.j@psu.ac.th ที่ทำางาน ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลัยสงขลานครินทร์ โทรศัพท์ โทรสาร 074-451259 0744-29618 เวบไซต์แนะนำ� www.specialhope21.org เวบไซต์แนะนำ�